PIQÜRE DE RAPPEL

20.03.2006

Dans le tram, le vibreur de mon téléphone mobile me démange dans ma poche. Je vérifie l’importance de l’appel afin de ne pas, comme beaucoup, raconter ma vie dans un wagon où tous les regards semblent perdus dans des océans de soucis. La maison de retraite ! Je crains le pire.
Mon père affaibli de jour en jour par l’une de ces maladies génétiques dont on ne parle jamais, car elle concerne les plus âgés, m’inquiète. La nouvelle tombe : grave malaise, et ma mère apeurée, désemparée, réclame ma présence à ses cotés… Impossible de faire demi-tour car j’ai rendez-vous à 14 h 30 avec le Directeur Général adjoint des services du Conseil Général pour tenter de convaincre l’institution de jeter un œil bienveillant sur la Fête de la poterie de Sadirac devenant, en 2006, « Chemins de terre ». Je suis pris au piège d’un engagement et d’un mode de transport collectif. Je ne peux que demander que l’on me tienne au courant de la situation.
Le jour précis où je dois recevoir ce livre que je voulais tant pouvoir lui apporter moi-même, le voici, lui que je vénère pour sa robustesse en toutes circonstances, aux portes de la mort. Il est vrai que son avenir n’est guère réjouissant tant, jour après jour, quand je le vois, il sombre dans l’obscurité. Il ne me reste que peu de temps pour lui remettre un brin de l’immense tendresse muette que j’ai pour lui.
La "paralysie supranucléaire progressive" (ou PSP), maladie neurodégénérative très rare, a été décrite pour la première fois par Steele, Richardson et Olszewski en 1964, et elle est donc appelée, en France, maladie de Steele, Richardson, Olszewski . Elle se déclare en général entre 45 et 75 ans, en moyenne à 62 ans. Il s'agit d'une dégénérescence qui touche les noyaux profonds situés dans le tronc cérébral, puis le striatum, la substance noire, parfois le cervelet, puis enfin le néocortex et surtout les régions frontales motrices » dit-on sur les sites que j’ai trouvés. Plus le langage médical, est compliqué, plus il dissimule la gravité de la situation. Je n’ai aucune lueur d’optimisme, si ce n’est l’espoir d’une fin de vie digne. Le malaise a tout lieu de me secouer, d’autant que l’on ne m’a pas caché sa gravité… Le voyage se poursuit dans le silence de la foule.

UN MEDICAMENT JUSQUE LA NON UTILISE

Nouvelle vibration. Le médecin ami vient d’arriver. Il m’explique les raisons de cette brusque aggravation de la situation. On a administré à mon père une piqûre dans l’abdomen d’un médicament jusque là non utilisé dans son traitement, défini par un spécialiste. Une sorte de test, pour tenter de lui dénouer des muscles raidis par un mal inexorable. Selon la notice, cette injection devait être effectuée juste après le repas. Ce fut le cas. Elle a provoqué une réaction brutale. Vomissement et étouffement, car il est dans l’incapacité d’assumer les gestes qui vont avec… Heureusement, l’efficacité du personnel et des médecins présents, a permis qu’il soit "rattrapé" in extremis. Ce récit, sincère et vrai, illustre ce que je pense depuis plusieurs mois : notre société est sans pitié avec les personnes âgées.
J’ai un doute qui m’assaille sur le sens de cette piqûre. D’autant que l’actualité récente conforte ma méfiance. Six hommes qui participaient, en Grande-Bretagne, à un essai clinique sont actuellement en soins intensifs dans un hôpital de Londres, deux sont dans un état critique.
J’ose me demander si ce médicament était bien adapté à la situation désespérée de mon père. Je me sens immédiatement coupable d’avoir cette pensée indigne à l’égard d’une prescription sur laquelle je n’ai aucune qualité à me prononcer. Pourtant ?.. Il ne s’agit pas à proprement parler de "tests" médicaux mais plus sûrement de "voir" ce que certains médicaments peuvent faire sur des maladies pour lesquelles on ne connaît pas de traitement établi et fiable. A 82 ans, un patient constitue un moindre mal pour un éventuel échec.
J’ai conscience, en pensant cela, que je ne suis pas forcément dans le vrai. Je suis même certain que j’ai tort. Mais…

MON PERE ET L’HOPITAL

« Veux-tu qu’on le transporte à l’hôpital, ou préfères-tu qu nous fassions le maximum sur place ? ». Le toubib, mon ami, attend ma réponse. « Pas l’hôpital ! Il ne supportera pas ! ». Les rapports entre mon père et l’hôpital ont tellement été catastrophiques qu’il vivrait son retour dans ce lieu comme une condamnation. Affaibli par les prémices de sa PSP, il est en effet tombé d’un cerisier le 18 mai 2003, se brisant les côtes, le sternum et se perçant le poumon durant son retour seul, chez lui, au volant de sa 4L…
Commençaient alors plus de 3 mois d’un périple médical au moins aussi éprouvant que les blessures elles-mêmes. Sapeurs-pompiers, liaison avec le SAMU, soins intensifs durant une dizaine de jours dans un service surchargé, mais animé par un personnel exemplaire.
Tout a dégénéré quand il a fallu lui trouver un lit quelque part. Un "vieux" n’arrive pas dans l’ordre des admissions en rang prioritaire. Il se retrouva donc en un lieu où sa situation personnelle ne fut jamais prise en compte. On attendait. Il faillit mourir une nuit d’une urémie, car personne n’avait remarqué qu’il n’urinait plus depuis des heures. Il fut sauvé par son voisin de chambre qui alerta le service de garde, paniqué en constatant la bévue.
Le personnel étant "spécialisé" dans les poumons, on tenta de s’en débarrasser en le réexpédiant aux urgences du tripode avec l’espoir que là-bas on l’orienterait vers un autre lieu d’accueil. Nul ne vit qu’il était déjà fortement affecté par la PSP… Il fut transporté une nuit pour passer un scanner cérébral, à la place d’un autre patient, avant qu’on nous indique qu’il était guéri et opérable de la prostate, cause de ses maux. Transfert donc un dimanche vers une clinique privée avec enfin l’espoir d’une prise en charge conforme à son état. Espoir vite déçu !

NOUVEAU TRANSFERT

La venue d'une jeune et dynamqiue anesthésiste, en visite pré-opératoire, précipita les choses. A l’hôpital, personne n’avait diagnostiqué un poumon encore empli à moitié de sang et autres matières. Mon père était, non seulement inapte à toute opération, mais il fallait, de toute urgence, lancer une intervention chirurgicale car, une fois encore, sa vie était en péril sans que personne n’ait réagi. Nouveau transfert vers une autre clinique avec, dans la nuit, après réquisition d’un chirurgien, le "nettoyage" délicat de son poumon. Soins intensifs durant près de 15 jours. Souffrance morale profonde, rétablissement long et… départ pour le temple de la prostate où l’on opère à la chaîne cet organe "rentable".
Intervention chirurgicale. Patience… patience et enfin, au cœur de la canicule estivale, un retour à la maison. Cette année là, à 3 reprises il avait manqué le rendez-vous que lui avait fixé la mort. Elle l’attend encore. Il ne s’est pourtant jamais remis moralement de ce parcours du combattant d’une autre époque. Alors, dans un souffle, hier, malgré sa maladie l’empêchant désormais de s’exprimer clairement, il m’a glissé : « ils m’ont encore manqué avec la piqûre… ».
Lentement, lentement, très lentement il se remet une fois encore sur le chemin de ce qui lui reste de vie ! Il ne croit plus en rien. Il attend!

Les vieux ne meurent pas, ils s'endorment un jour et dorment trop longtemps
Ils se tiennent par la main, ils ont peur de se perdre et se perdent pourtant
Et l'autre reste là, le meilleur ou le pire, le doux ou le sévère
Cela n'importe pas, celui des deux qui reste se retrouve en enfer
Vous le verrez peut-être, vous la verrez parfois en pluie et en chagrin
Traverser le présent en s'excusant déjà de n'être pas plus loin
Et fuir devant vous une dernière fois la pendule d'argent
Qui ronronne au salon, qui dit oui qui dit non, qui leur dit : je t'attends
Qui ronronne au salon, qui dit oui qui dit non et puis qui nous attend.

Dans le silence de sa chambre, face à lui, une banale pendule au mur, égrène dans un bruit assourdissant ces dernières secondes quel Brel a si bien chantées. Ma mère attend. Il attend, attend. Son regard me regarde partir. A qui pense-t-il ? Moi, je pense à la piqûre.
Mais je déblogue…