Les services aux personnes âgées prennent une importance particulière dans la vie quotidienne. Ils reflètent la mutation démographique en cours, et, plus encore, ils ouvrent la voie à ce qu’il faut bien appeler une " mutation sociale ". Elle est beaucoup moins voyante que celle qui a accompagné la sortie du CPE, mais beaucoup plus profonde. En effet, lentement la France, comme de nombreux autres pays européens, va découvrir que le 3° âge peut être suivi d’un quatriè
me, voire d'un cinquième. Et elle devra rapidement se préoccuper de problèmes jusque là totalement masqués par des habitudes de vie bien différentes. Ainsi, l’allongement de la durée de vie provoque l’émergence de maladies dont on ignore les causes réelles. Les statistiques sur les causes de mortalité évoluent à la vitesse grand V. Elles font apparaître des courbes angoissantes pour certaines affections jusque là limitées en nombre, puisque les gens susceptibles de la contracter mouraient avant qu’elles ne les frappent. Alzheimer, Richardson, Parkinson… ont effectué une entrée fracassante dans la vie des familles, bouleversant les rapports entre enfants et parents. Elles inquiètent au moins autant que le cancer, car elles ne reposent sur aucune cause concrète, et pour l’instant on ne connaît aucun moyen de les traiter véritablement.
LA QUESTION DE LA DEPENDANCE ET DU HANDICAP
La question du vieillissement pose donc généralement la question de la dépendance et du handicap, et ces questions deviennent des préoccupations sociales et économiques fortes. Les demandes et les désirs se modifient. Aujourd'hui, le désir de maintien à domicile des personnes se fait plus pressant. La majorité des personnes âgées et des personnes âgées " dépendantes " vivent " chez elles " et désirent y rester. Leur maintien à domicile repose, en grande partie, sur l'aide apportée par les membres de la famille, même si l’Allocation Personnalisée d’Autonomie a profondément modifié cette approche de la solidarité familiale.
87 % des personnes de 75 ans et plus vivent chez elles. Parmi les personnes lourdement dépendantes, 60 % vivent à domicile et 80 % reçoivent l'aide de leur proches, dont 50 % de manière exclusive. L’éclatement de la famille, sous les contraintes économiques liées au travail éloigné de chez l’aïeul, les ruptures des couples, le manque de temps, la pénurie financière… bouleversent rapidement ces statistiques
La politique actuelle préconise de renforcer la capacité à prévoir ou à gérer les pathologies spécifiques du vieillissement, à concevoir des actions qui s'inscrivent dans la durée et le contexte local, et à prendre en compte l'origine des comportements facilitant ou freinant l'adoption de nouvelles conduites d'hygiène de vie et de santé globale. Tout cela paraît très enthousiasmant mais, dans les faits, il reste une distance considérable entre ces belles intentions et les réalités.
UN EXEMPLE : LA MALADIE D’ALZHEIMER
L’exemple le plus flagrant de la non prévision du phénomène se trouve dans la maladie d’Alzheimer (photo ci-dessous). Elle frappe davantage, mais il est difficile d’en connaître les raisons puisqu' elle apparaît souvent tard dans la vie. Selon certains résultats épidémiologiques, il y avait, en 1990, 313 000 personnes âgées de plus de 65 ans atteintes de démence en France. Mais certaines études considèrent que le nombre réel est deux fois plus élevé. Il y en aurait 400 000 en 2005 !
Le principal facteur de risque est l’âge : 21,9 % pour les personnes âgées de 90 ans et plus. Elle est plus élev
ée chez les femmes.
En 2020, il y aurait en France entre… 430 000 et 1 100 000 personnes de 65 ans et plus, atteintes de la maladie, selon les hypothèses de mortalité (stable ou tendancielle). Or on sait justement qu’il sera
totalement impossible de maintenir à domicile ces malades, très difficiles à " accompagner ". Toutes les solutions actuelles
ne permettent pas de soulager les " accompagnants ", car elles ne règlent rien. Le ménage, le repassage, la confection du repas, qui constituent actuellement le fonds de commerce des services d’aide à domicile, ne résolvent absolument pas la
détresse terrible de l'entourage. Face au profond désarroi entourant le malade, considéré comme un
" mort psychique mais un vivant physique ", le maintien à domicile devient très problématique.
Qu’il s’agisse de l’APA, des aides à domicile, de l’accueil de jour, de l’hébergement en maison de retraite, ou de l’hébergement temporaire, toutes les aides existantes sont inadaptées à la situation des personnes âgées atteintes de démence Alzheimer : inégalité de traitement des malades sur le territoire pour l’APA, absence de qualification et de coordination des personnels soignants, en règle générale, problèmes de prise en charge du malade, la nuit et le week-end, financement à la charge exclusive des familles avec des tarifs de journée généralement très onéreux en ce qui concerne l’accueil de jour, délicate cohabitation entre patients atteints d’incapacité physique et personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, dans les structures d’hébergement. Rien n’évolue malgré des déclarations officielles épisodiques. D’ailleurs, les personnes touchées ne votent plus…et leur cas devient moins grave que celui d’autres malades plus rentables.
LA DESESPERANCE EST FORTE
La désespérance dans les cercles où vit encore un parent âgé m’émeut toujours aux larmes. Cette " disparition " permanente se supporte très mal, car on ne peut même pas faire son deuil d’une "absence durable", visible chaque jour. Je me rends presque quotidiennement auprès de mon père, enlisé physiquement dans la Paralysie Supranucléaire Progressive ou Maladie de Steele-Richardson-Olszewski. Une maladie que seul Internet connaît et que les médecins ont mis des mois à identifier. Les pauvres minutes que je lui consacre deviennent interminables, face à celui qui fut un "chêne", et qui désormais se transforme en statue de pierre. Que faire ? Que dire ? Que penser ? Que lui donner ?
Il ne peut plus formuler les mots qui trottent encore dans son esprit. Il n’existe plus que par un fil ténu,qui le relie à cette vie à laquelle il a tout donné. Il n’y a même plus de désespoir, mais une incompréhension totale sur ce sort, nullement douloureux sur le plan physique. Je n’ose pas imaginer ce que serait notre vie s’il n’avait pas été admis, il y a plus d’un an, dans l’EPAHD de Créon. Mon beau-père, lui aussi pensionnaire du même établissement se laisse glisser vers le gouffre de l’inconscience. Ces deux plongées dans un monde d’où l’on ne revient jamais me hantent, car elles donnent une vision angoissante de ce qui, peut-être, m’attend. Elles m’interrogent. Elles me hantent. Elles me rendent modeste, car mon impuissance et celle de la médecine sont totales!
L’allongement de la durée de vie, souvent présentée comme une victoire de l’Homme sur la nature, comme un pied de nez de la science au destin, comme la revanche du rationnel sur l’inéluctable, me rapproche davantage de De Gaulle qui considérait " la vieillesse comme un naufrage " que de Mauriac qui affirmait que " c’est merveilleux la vieillesse… dommage que ça finisse si mal ! ".
Il est vrai qu’en France, certains spécialistes estiment qu’un enfant sur deux naissant aujourd’hui vivra encore à la fin du siècle prochain. Les centenaires sont au nombre de 6 000 aujourd’hui en France, mais ils pourraient être 150 000 en 2050. Chaque année, nous "gagnons" en moyenne 3 mois d’espérance de vie. Alors, la longévité humaine peut-elle se poursuivre jusqu’à l’infini ? Oui, si on peut librement en choisir le terme, et plus encore la qualité.
Mais je déblogue…
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